Il campione di pazienti intervistati, composto complessivamente da 312 persone, fa osservare al suo interno una leggera prevalenza di uomini (sono il 57,6% contro il 42,6% delle donne), prevalenza maschile che appare sostanzialmente in linea con i dati di letteratura. Dal punto di vista anagrafico la coorte più rappresentata è quella dei 70-74enni (31,7%), e il campione risulta distribuito in modo piuttosto omogeneo sulle varie fasce d'età , così come sotto il profilo territoriale (anche se con una leggera sottorappresentazione delle regioni meridionali a favore di quelle nord-occidentali) (tab. 1).
Tab. 1 - Il profilo dei pazienti intervistati
Val. % |
|
Genere | |
Uomo | 57,4 |
Donna | 42,6 |
Classe d'età | |
Fino a 54 anni | 7,7 |
55-64 anni | 18,6 |
64-69 anni | 17,0 |
70-74 anni | 31,7 |
75 anni e più | 25,0 |
Area geografica | |
Nord Ovest | 31,1 |
Nord Est | 21,5 |
Centro | 21,8 |
Sud e Isole | 25,6 |
Livello percepito di gravità della malattia | |
Lieve | 13,2 |
Moderato | 50,2 |
Grave | 31,5 |
Molto grave | 5,1 |
Fonte: Indagine Censis, Parkinson Italia e Fondazione Cesare Serono 2011
Per quanto concerne invece il livello percepito dai rispondenti di gravità della malattia, la maggioranza del campione lo definisce moderato (50,2%), ed è una quota più contenuta a definirlo invece grave (31,5%) o molto grave (5,1%), mentre il restante 13,2% circa lo definisce lieve.
I dati raccolti permettono anzitutto di osservare come, a proposito del percorso diagnostico, molti intervistati abbiano sperimentato difficoltà e criticità : anzitutto va rilevato che i tempi necessari per ottenerla sono in media di 16,8 mesi, tempi che sono risultati tendenzialmente più lunghi per i pazienti più anziani (18,2 mesi), ma anche per i più giovani (20,2 mesi), a testimonianza del fatto che sul tema della sensibilità diagnostica esistono ancora margini importanti di miglioramento (tab. 2).
Tab. 2 - Tempo trascorso tra i primi sintomi e la prima diagnosi del Parkinson, per età (val. %)
Fino a 64 anni |
64-69 anni |
70-74 anni |
75 anni e più |
Totale |
|
Mesi | 20,2 | 17,6 | 13,1 | 18,2 | 16,8 |
Fonte: Indagine Censis, Parkinson Italia e Fondazione Cesare Serono 2011
Nella maggior parte dei casi il medico al quale i rispondenti si sono rivolti è stato il medico di medicina generale (48,2%), mentre nel 40% circa dei casi hanno fatto riferimento fin da subito ad un neurologo (tab. 3).
Tab. 3 - Medico al quale sono stati riferiti i primi sintomi, per età (val. %)
Fino a 64 anni |
65-69 anni |
70-74 anni |
75 anni e più |
Totale |
|
Il medico di medicina generale |
53,7 | 51,0 | 40,4 | 50,6 | 48,2 |
Il neurologo pubblico dell'ambulatorio o dell'ospedale |
30,5 | 35,8 | 36,4 | 24,7 | 31,8 |
Il neurologo privato |
4,9 | 7,5 | 12,1 | 9,1 | 8,7 |
L'ortopedico |
7,3 | 1,0 | 2,6 | 2,9 | |
Un medico amico |
2,0 | 6,5 | 2,3 | ||
Un altro medico |
1,2 | 1,9 | 6,1 | 1,3 | 2,9 |
Un altro professionista |
2,4 | 3,8 | 2,0 | 5,2 | 3,2 |
Fonte: Indagine Censis, Parkinson Italia e Fondazione Cesare Serono 2011
L'ipotesi che si trattasse di malattia di Parkinson è stata formulata nel 43,1% dei casi dal primo medico cui i rispondenti si sono rivolti. Nel 15% circa dei casi, però, questo medico ha minimizzato o male interpretato i sintomi riferiti, parlando di depressione (6,8%) o di stanchezza e stress (8,4%), e si tratta di quote che sono significativamente più alte tra le pazienti di genere femminile rispetto agli uomini (Fig. 1).
Fig. 1 - Indicazioni ricevute dal primo medico al quale sono stati riferiti i sintomi, per genere (val. %)
Fonte: Indagine Censis, Parkinson Italia e Fondazione Cesare Serono 2011
Approfondendo le criticità del percorso diagnostico va rilevato che il 45,8% dei rispondenti si è dovuto rivolgere a più di un medico prima di ottenere la diagnosi corretta, mentre nel 28,9% dei casi è successo che un medico attribuisse i sintomi a cause psicologiche, e in un caso su 5 addirittura i pazienti sono stati trattati per malattie che non erano il Parkinson. A proposito di queste criticità va rilevato il fatto che i valori più alti si riscontrano soprattutto tra i rispondenti del Sud e delle Isole (tab. 4).
Tab. 4 - Situazioni incontrate nel percorso diagnostico (val. %) (Il totale non è uguale a 100 perché erano possibili più risposte)
Nord Ovest |
Nord Est |
Centro |
Sud e Isole |
Totale |
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Si è rivolto a diversi medici per ottenere diagnosi corretta | 34,0 | 37,3 | 51,5 | 62,5 | 45,8 |
Il medico attribuiva i sintomi a cause psicologiche | 20,6 | 22,4 | 38,8 | 36,3 | 28,9 |
E' stato trattato per la malattia sbagliata | 16,5 | 19,4 | 26,5 | 20,0 | 20,2 |
Fonte: Indagine Censis, Parkinson Italia e Fondazione Cesare Serono 2011