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Le opinioni sui servizi

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Le opinioni sui servizi

Ma quali sono le esigenze sanitarie ed assistenziali che la malattia comporta e come si configura l'offerta al momento disponibile rispetto a queste esigenze? Nel giudizio dei pazienti il supporto specialistico viene considerato il più utile, sia nella forma della visita ambulatoriale (59,4%) che di quella a domicilio (38,4%) (fig. 4).

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Fig. 4 - I servizi sanitari ritenuti più utili (val. %) (Il totale non è uguale a 100 perché erano possibili più risposte)

opinioni sui servizi

Fonte: Indagine Censis, Parkinson Italia e Fondazione Cesare Serono 2011

Come già  emerso, infatti, il rapporto con lo specialista rappresenta un aspetto centrale nella gestione efficace della malattia e nel controllo dei sintomi. Tuttavia mentre la visita domiciliare diventa più importante con l'aggravarsi della malattia che evidentemente riduce l'autonomia di movimento (ed in questa chiave diventa importante per i pazienti in fase più avanzata anche la consegna dei farmaci a domicilio, indicata come particolarmente utile dal 33,3%), il ruolo dello specialista appare strategico soprattutto all'esordio della malattia, in una fase di minore gravità  ma in cui è necessario l'adattamento della terapia e più in generale alla situazione che la malattia determina L'apporto del medico di famiglia è più importante in fase avanzata, quando è strategico poter contare su un supporto medico vicino e facilmente accessibile, mentre il rapporto con l'ospedale non si rileva particolarmente strategico nelle opinioni degli intervistati.

Anche le preferenze degli intervistati in merito ai servizi socio sanitari descrivono in qualche misura la tipologia di bisogni di cui sono portatori. E' l'assistenza a domicilio, sia quella con componente sanitaria (ritenuta più utile dal 56,9% degli intervistati) che quella strettamente socio-assistenziale (63,8%) ad essere ritenuta la più utile dai diretti interessati in modo quasi omogeneo in tutti i livelli di gravità  della patologia. Evidentemente la ridotta mobilità  e le difficoltà  di movimento rendono necessario un supporto domiciliare in grado di agevolare il paziente in tutti gli aspetti della quotidianità . Invece i servizi residenziali sono ritenuti utili da quote non rilevanti di intervistati così come i centri diurni che peraltro sono valutati positivamente soprattutto nelle fasi più lievi.

In generale quindi la gamma dei servizi che gli intervistati giudicano più utili rispecchia le caratteristiche della malattia nelle diverse sue fasi ed anche con riferimento ai servizi di supporto e di informazione spicca la valutazione positiva della maggioranza degli intervistati a favore degli aiuto economici, anche sotto forma di sgravi fiscali. Evidentemente la progressione della malattia incrementa i bisogni assistenziali (per esempio può richiedere il supporto di una badante) e ciò può contribuire a spiegare perché la percentuale di chi ritiene utile questa forma di intervento aumenti al crescere del livello di gravità  della malattia.

Emerge anche il ruolo rilevante della associazione dei pazienti che rende un servizio di informazione e supporto ritenuto utile dal 41,0% del campione, evidentemente soprattutto nella fase iniziale della patologia in cui si è più disorientati e diventa fondamentale il confronto e lo scambio di opinioni e dubbi con coloro i quali sono accomunati dalla stessa condizione patologica. Così per i pazienti allo stadio lieve il ruolo dell'associazione è al vertice della graduatoria per utilità  dei servizi informativi e di supporto ed è indicato dal 60% dei rispondenti.

Il bisogno di un sostegno informato si ritrova anche nelle risposte di chi ritiene utile l'apporto di personale competente (28,3%) e questo soprattutto nelle fasi più avanzate dove il peso della patologia può richiedere forme di supporto articolate e di chi richiama l'importanza dei rapporti con i familiari di malati che rappresentano un importante punto di riferimento informativo in ogni fase, con cui condividere esperienze e ricercare soluzioni (fig. 5).

Fig. 5 - Servizi di supporto e informazione più utili (val. %)

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 Fonte: Indagine Censis, Parkinson Italia e Fondazione Cesare Serono 2011

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