Convivere con la malattia

Il morbo di Parkinson comporta, in gradi variabili e chiaramente correlati con lo stadio di gravità  della malattia, una serie di importanti limitazioni nel movimento. Il tremore, che è comunemente considerato il sintomo per eccellenza di questa patologia, spesso non rappresenta il problema principale nella vita di queste persone, specie se confrontato con le limitazioni che altri sintomi, meno noti, di fatto comportano.

A riferire di soffrire di tremori e di difficoltà  a coordinare i movimenti delle mani sono circa tre pazienti su quattro, il 41,7% di essi indica di patire questo sintomo tutti i giorni o quasi, mentre il 30% circa lo accusa con minore frequenza. La difficoltà  a parlare, che rappresenta evidentemente un sintomo fortemente invalidante, viene accusata dal 34,4% dei pazienti tutti i giorni, e dal 21,2% almeno una volta a settimana; l’astenia e l’estrema stanchezza, sintomi anch’essi capaci di avere un impatto forte nella qualità  della vita, riguardano con frequenza almeno settimanale circa 8 rispondenti su 10. I blocchi rappresentano certamente uno dei sintomi più invalidanti, proprio perché improvvisi e non controllabili e spesso fonte di situazioni imbarazzanti: la maggioranza del campione ne è afflitto almeno una volta la settimana, ma va segnalato che è soprattutto negli stadi più gravi che i blocchi sono presenti con maggior frequenza (tutti i giorni o quasi per il 57,2% di chi si definisce grave ed il 73,3% molto grave). I movimenti involontari rappresentano una sintomatologia caratterizzante gli stadi più avanzati e sono anch’essi fortemente compromissori della funzionalità  e della qualità  della vita. Si tratta di una situazione presente quotidianamente già  per la maggioranza del campione allo stadio grave, che finisce per coinvolgere oltre l’80% dei pazienti a quello molto grave (tab. 11) .

Tab. 11 – I sintomi e problemi, per livello percepito di gravità  della malattia (val. %)

Fonte: Indagine Censis, Parkinson Italia e Fondazione Cesare Serono 2011

Le caratteristiche cliniche della malattia di Parkinson, e la capacità  che i farmaci hanno di ridurne in modo significativo i sintomi soprattutto negli stadi iniziali, fanno sì che anche nel corso della medesima giornata i pazienti sperimentino momenti di relativo benessere alternati a momenti di compromissione delle funzioni motorie, tanto più gravi quanto più è avanzato lo stadio della patologia.

Intendendo per benessere l’assenza di disturbi, o presenza di disturbi che risultino sopportabili e che permettano di svolgere autonomamente le normali attività , il numero medio di ore che i rispondenti hanno indicato di benessere nel corso di una giornata tipo risulta pari a 7,1. Il dato incrociato per la gravità  percepita della malattia evidenzia come il carattere progressivo di essa determini una fortissima riduzione della qualità  della vita dei rispondenti: chi definisce lieve il proprio Parkinson ha indicato infatti in media 12,4 ore giornaliere di benessere, pressoché l’intero periodo di veglia nella giornata, a testimonianza di quanto i farmaci siano efficaci in questa fase, ma il valore già  si riduce fino a 7,4 ore tra chi si definisce in uno stadio moderato, a 4,5 ore tra chi si definisce grave e a 2,7 tra chi è molto grave (tab. 12).

Tab. 12 – Ore di benessere in una giornata tipo, per livello percepito di gravità  della malattia (val. medi)

Fonte: Indagine Censis, Parkinson Italia e Fondazione Cesare Serono 2011

La terapia farmacologica presenta però anche un’incidenza significativa di effetti indesiderati e collaterali, con i quali i pazienti devono fare i conti, in molti casi trattando anch’essi con terapie specifiche, in altri bilanciando al meglio la terapia per ottimizzarne il profilo costi-benefici, in altri ancora adattandosi ad essi e convivendoci.

Va sottolineato che, seppure in quote più contenute, anche i pazienti più giovani indicano di aver patito alcuni gli effetti collaterali dei farmaci: nausea vomito e inappetenza, legati soprattutto all’assunzione della levodopa (il farmaco in assoluto più utilizzato), sono effetti indesiderati noti al 40% circa dei pazienti, e i più anziani li sperimentano con maggior frequenza, così come sono soprattutto questi pazienti quelli che hanno sperimentato gli effetti dei farmaci sulla pressione arteriosa e in generale a livello cardiocircolatorio.

Le discinesie, ossia i movimenti involontari di cui sono vittime i pazienti in relazione all’assunzione di dosi elevate di levodopa, sono frequenti soprattutto tra i pazienti più giovani, così come è sempre tra questi pazienti che si rileva l’incidenza più alta di disturbi legati alla sfera psichica, complessivamente sperimentati dal 40% del campione. Similmente, si osservano con maggior frequenza tra i pazienti più giovani anche gli effetti, certamente pesanti, legati ai disturbi della personalità  e ai comportamenti compulsivi, che i dopamino-agonisti possono indurre, anche con gravi conseguenze sulla vita relazionale e familiare dei pazienti (tab. 13).

Tab. 13 – Disturbi causati dai farmaci, per classe d’età  (val. %)

Fonte: Indagine Censis, Parkinson Italia e Fondazione Cesare Serono 2011

Vale la pena di soffermarsi su questo genere di effetti indesiderati, poiché il loro impatto potenzialmente dirompente sulla qualità  della vita può configurare situazioni di vera e propria emergenza esistenziale: basta pensare agli effetti devastanti che possono avere il gioco d’azzardo compulsivo, o lo shopping compulsivo, o l’ipersessualità  nella vita di una famiglia. Per questo è assolutamente fondamentale che l’importante contributo che questi farmaci possono fornire nella gestione clinica della malattia sia costantemente accompagnato da un supporto informativo particolarmente capillare, e da un monitoraggio assolutamente serrato del quadro psicologico e comportamentale dei pazienti.

Chiaramente, in funzione della gravità  della loro malattia, i pazienti parkinsoniani hanno più o meno bisogno di aiuto nella loro quotidianità , tuttavia va rilevato che anche un terzo circa dei pazienti che si definiscono lievi (il 31,7%) si è espresso in questo senso.

Nel 57,9% dei casi a rappresentare l’aiuto principale è un parente che vive con il paziente (e si tratta chiaramente per lo più dei coniugi e dei figli), mentre la badante è indicata dal 10,3% (ma il dato sale fino al 25,0% tra i pazienti più gravi) (tab. 14).

Tab. 14 – L’aiuto ricevuto nella vita quotidiana, per livello percepito di gravità  della malattia (val. %)

Fonte: Indagine Censis, Parkinson Italia e Fondazione Cesare Serono 2011

Il 27,3% dei rispondenti indica di non poter contare su alcun genere di aiuto, e se il fatto che siano quasi 7 rispondenti su 10 ed esprimersi in questi termini tra quanti definiscono lieve la propria malattia è un dato legato con ogni probabilità  alle condizioni di discreta autonomia di questi pazienti, il 10,2% che emerge a proposito dei pazienti gravi, ed il 6,3% di quelli molto gravi rappresentano evidentemente gravi situazioni di solitudine di fronte alla malattia e alla disabilità .

Il ricorso ai servizi di assistenza personale risulta fortemente legato al livello di gravità  della malattia: dei servizi della badante ha usufruito il 12,2% complessivamente, e la quota passa dal 2,4% di chi ha un livello di malattia definito lieve al 31,3% di chi si definisce molto grave. Colpisce, alla luce del livello di disabilità  e di bisogno assistenziale che soprattutto i casi più gravi possono configurare, lo scarso livello di penetrazione dell’assistenza domiciliare, che è pari al 2,3% complessivamente, ma che non supera il 6,3% anche tra i casi più gravi (tab. 15).

Tab. 15 – I servizi assistenziali ricevuti e le attività  terapeutiche svolte, per livello percepito di gravità  della malattia (val. %) (Il totale non è uguale a 100 perché erano possibili più risposte)

Fonte: Indagine Censis, Parkinson Italia e Fondazione Cesare Serono 2011

Il ricorso ad attività  terapeutiche, in particolare alla musicoterapia e alla danza, riguarda una quota non irrilevante di rispondenti (il 14,5% complessivamente ha svolto musicoterapia ed il 4,5% danza o altre attività  coreutiche), soprattutto tra quelli che sono ad uno stadio meno avanzato della malattia (il 18% circa tra coloro che si definiscono moderata la gravità  del proprio caso ha fatto musicoterapia mentre il 12,2% di chi è lieve ha fatto danza o teatro). Si tratta in effetti di attività  che, per le caratteristiche specifiche della malattia, possono in molti casi giovare in maniera significativa ai pazienti, che spesso trovano nel ritmo della musica un aiuto per realizzare e coordinare i movimenti.