La malattia di Parkinson provoca una varietà di sintomi piuttosto ampia, e se è vero che le limitazioni riguardano principalmente la sfera motoria, sintomi come la stanchezza estrema e l’astenia, lamentati dalla maggior parte dei pazienti possono configurare evidentemente anche difficoltà relazionali e psicologiche. In particolare, oltre che con il livello della malattia, l’impatto psicologico di essa risulta fortemente correlato con la dotazione di strumenti culturali dei pazienti: laddove infatti si tratta di persone con poca scolarizzazione, spesso lavoratori o ex-lavoratori manuali, la compromissione delle capacità motorie significa in gran parte dei casi la perdita della possibilità di offrire un contributo attivo alla propria famiglia. Oltre 7 rispondenti su 10 indicano che la malattia ha avuto un impatto negativo sulla loro vita sociale, e che si sentono isolati: il 42,9% indica di riconoscersi molto in questa definizione ed il 30,0% un po’; tra i rispondenti meno scolarizzati le risposte molto raggiungono il 50%, mentre tra i laureati si fermano al 39,0%; le difficoltà relazionali entrano chiaramente anche nel nucleo familiare, e in un caso su 10 circa hanno comportato crisi e problemi (tab. 16). Il sentirsi inutili a causa della malattia è un sentimento che viene riferito da oltre la metà dei pazienti (56,8%), il 23.6% si riconosce molto in questa sensazione (ma il dato arriva al 30,1% tra i pazienti meno scolarizzati) ed il 33,2% un po’. Al contrario, la quota di rispondenti che, nonostante la malattia, riescono a sentirsi soddisfatti e gratificati, molto (il 25,0%) o almeno un po’(il 43,8%), sono quasi il 70%, anche qui con forti differenze in base alla scolarizzazione. Infine, un valore esperienziale della malattia, ossia l’importanza di questa esperienza per capire e distinguere con maggior chiarezza le proprie priorità di vita ed il proprio universo valoriale, viene riconosciuto da oltre il 90% dei pazienti intervistati.
Le difficoltà psicologiche che le persone colpite dal Parkinson sperimentano sono dunque direttamente collegate alle limitazioni che questi si trovano a dover subire dal punto di vista motorio: il non poter contribuire alla gestione quotidiana della vita familiare, l’essere appesantiti dalla fatica e dall’astenia, il non sapere se, e quando, arriverà un blocco, ossia un momento nel quale il paziente è letteralmente immobilizzato, rappresentano degli ostacoli oggettivi allo svolgimento di un ruolo attivo nell’ambiente sociale, sia in quello più ampio della propria comunità di riferimento, sia in quello più ridotto della famiglia.
Tab. 16 – L’impatto psicologico della malattia di Parkinson (val. %)
|
Elementare |
Media inferiore |
Media superiore |
Laurea |
Totale |
|
| La malattia ha modificato la vita sociale: si sente isolato | |||||
| Molto | 50,0 | 46,7 | 36,4 | 39,0 | 42,9 |
| Un po’ | 28,2 | 27,3 | 29,2 | 37,3 | 30,0 |
| Per nulla | 21,8 | 26,0 | 34,4 | 23,7 | 27,1 |
| A causa della malattia il nucleo familiare si è disgregato | |||||
| Molto | 2,6 | 2,6 | 7,4 | 1,7 | 3,9 |
| Un po’ | 9,1 | 11,8 | 5,3 | 10,2 | 8,8 |
| Per nulla | 88,3 | 85,6 | 87,3 | 88,1 | 87,3 |
| La malattia la fa sentire inutile | |||||
| Molto | 30,1 | 33,8 | 15,6 | 15,5 | 23,6 |
| Un po’ | 34,2 | 28,4 | 33,3 | 37,9 | 33,2 |
| Per nulla | 35,7 | 37,8 | 51,1 | 46,6 | 43,2 |
| Nonostante la malattia riesce a sentirsi. soddisfatto/a | |||||
| Molto | 17,9 | 20,8 | 35,1 | 23,7 | 25,0 |
| Un po’ | 41,1 | 40,2 | 44,7 | 50,9 | 43,8 |
| Per nulla | 41,0 | 39,0 | 20,2 | 25,4 | 31,2 |
| La malattia ha fatto capire le cose veramente importanti | |||||
| Molto | 61,9 | 75,7 | 75,5 | 62,7 | 69,8 |
| Un po’ | 25,4 | 16,2 | 20,2 | 27,1 | 21,8 |
| Per nulla | 12,7 | 8,1 | 4,3 | 10,2 | 8,4 |
Fonte: Indagine Censis, Parkinson Italia e Fondazione Cesare Serono 2011
