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Un libro rivolto ai bambini affetti dalla Sindrome della Delezione del cromosoma 22

Un libro rivolto ai bambini affetti dalla Sindrome della Delezione del cromosoma 22

La Sindrome della Delezione del cromosoma 22 è una rara malattia di natura genetica caratterizzata dalla mancanza di un frammento del cromosoma 22. Il cromosoma è una molecola che trasmette le informazioni genetiche da una generazione all'altra. La malattia che colpisce circa un bambino su 4.000 nati si manifesta con malformazioni cardiache anomalie del palato alterazioni del sistema immunitario o del metabolismo particolari tratti del volto. I bambini che ne sono affetti hanno difficoltà  a gestire e ad accettare cambiamenti presentano mutamenti di umore di comportamento iperattività  o estrema riservatezza atteggiamenti di chiusura.

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È quindi essenziale riuscire a costruire un punto di contatto utilizzando il loro linguaggio. Il volume a cura dall'Associazione Aidel 22 Onlus contiene informazioni scientificamente rigorose tradotte e rielaborate nella forma di un racconto fantastico per diventare un ponte comunicativo privilegiato con i piccoli pazienti. Grazie alla particolare modalità  narrativa il libro fornisce ai malati le risposte alle tante domande sulla loro condizione con l'obiettivo di far comprendere che nonostante la sindrome una vita serena e soddisfacente è possibile.

Redazione Fondazione Cesare Serono

Fonte: Uniamo