Un libro per partire insieme per un viaggio straordinario nel mondo della sindrome dell’X fragile, per scoprire, in una forma completamente nuova, una realtà che può sembrare lontana e invece è intorno a noi. Questa è un’altra iniziativa dell’Associazione Italiana Sindrome X Fragile dopo il cortometraggio Pedala! lanciato in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare.
Più Forti dell’X Fragile, pubblicato da Erickson e in collaborazione con la Regione Lazio, è un libro didattico a fumetti pensato per gli studenti delle scuole ma adatto ad ogni età. Il libro racconta 14 storie autentiche di giovani “esploratori”, spaccati vita quotidiana raccontati dalle stesse famiglie dell’Associazione che aprono ai lettori le porte delle loro case e trasmettono emozioni, valori, sentimenti.
Ma non finisce qui: nella seconda parte del libro, tutta illustrata con disegni e giochi, la famiglia Gagliardi ci accompagna nel fantastico mondo della genetica.
Un libro che abbatte i muri, quelli della paura, delle etichette, perché si può essere felici indipendentemente dalle proprie caratteristiche e senza essere per forza dei supereroi.
L’Associazione Italiana Sindrome X Fragile (www.xfragile.net), nata nel giugno 1993 su iniziativa di un gruppo di genitori, oggi conta più di 400 iscritti a livello nazionale su tredici regioni italiane e ha come scopo principale, senza fine di lucro, quello di sostenere il percorso esistenziale delle persone con sindrome x fragile e sindromi correlate, verso la piena realizzazione del diritto alla vita indipendente di cui all’art.19 della Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità.
L’Associazione con questa iniziativa ha messo insieme persone, storie, passioni, competenze, a dimostrazione di quanto l’unione, pur nella diversità, possa condurre a grandi risultati. La speranza è di contribuire a far conoscere la sindrome X fragile e a promuovere l’integrazione tra i più giovani… e non solo.
Per maggiori informazioni e prenotazioni si può consultare questo link.
