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Ogni volta che chiudo gli occhi. Sogni e incubi di un leone nella gabbia della SLA

Ogni volta che chiudo gli occhi. Sogni e incubi di un leone nella gabbia della SLA

Antonio Tessitore ha 37 anni e dal 2003, dopo una serie di test ed esami, vive con la sua “sentenza”: la sclerosi laterale amiotrofica (SLA). Ha scoperto di averla a soli 26 anni e come si legge nel breve libro che firma insieme al giornalista Pietro Cuccaro: “A soli 26 anni, il mio nome non c’era più. Al suo posto un sigla. E non solo per i medici. Per tutti - amici, parenti, semplici conoscenti - non ero più Antonio, ma il signor SLA”.

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Gli occhi del titolo sono chiaramente i suoi, così come sono suoi i pensieri raccolti nel libro, dalla postfazione scopriamo che i brevi pensieri raccolti in queste 98 pagine erano al centro delle sedute di psicoterapia che Antonio aveva seguito. La prefazione, invece, è firmata da Mina Welby, moglie di Piergiorgio, morto nel 2006, malato di SLA che si era battuto per il riconoscimento legale del diritto al rifiuto dell’accanimento terapeutico nel nostro Paese.

Mina Welby descrive così il libro di Antonio: “Questo libro fa conoscere una storia semplice, ma allo stesso tempo complicata, raccontata senza pretese e senza pudore. È l’evoluzione di uno spirito libero, chiuso in un corpo in continua lotta per ottenere uno spazio dove muoversi”.

Ogni volta che chiudo gli occhiAntonio chiama la SLA “la sentenza” o “la stronza”, lo stesso nome utilizzato da Stefano Borgonovo, ex calciatore, deceduto nel 2013 dopo aver combattuto con la malattia dal 2008. Così scrive Antonio parlando della malattia: “Quella stronza, la SLA, si mette fra i tuoi occhi e il mondo, fra la tua mente e il tempo, come una lente a contatto e alla fine puoi osservare la vita solo attraverso di lei”, “….annienta il tuo futuro. Non ti porta alla morte, ma porta la morte da te”.

Prima della malattia, Antonio aveva avuto una vita “normale” con sogni normali, qualche errore di gioventù, cresciuto in una realtà difficile e poi la sua vita cambia improvvisamente nel 2003, nota che la sua mano non risponde ai comandi, una serie di test e visite in ospedale stabiliscono che ha la SLA. Una malattia che lo accompagna giorno e notte e per cui ha dovuto rinunciare “a ogni piccola soddisfazione, a ogni piccola recondita aspirazione, a molte amicizie, a tutto ciò che la vita di prima mi prometteva davanti”.

Scorrendo le pagine scopriamo chi era Antonio prima che la malattia lo colpisse e cosa la SLA si è portata via. Con la data del matrimonio già fissata, Antonio si ritrova a dover annullare le nozze, un’altra volta la SLA ha vinto: “La malattia ti toglie tutto; ma la cosa peggiore non è tanto l’eco del vuoto che ti porti dentro, quanto il ricordo di tutto ciò che lei, belva famelica, divora”.

Nel nono capitolo, Antonio parla di un impianto di cellule staminali a cui si è sottoposto in un ospedale di Colonia e l’unica sua “vendetta” nei confronti di un’équipe medica tedesca è l’eliminazione della Germania nel Mondiale 2006 ad opera dell’Italia.

Questo libro, a detta dello stesso Antonio, serve “ad afferrare almeno qualche attimo, in questa vista che scorre”. Per anni Antonio si è fatto “vincere” dalla SLA, ma poi ha finalmente capito che la malattia aveva solo una parte della colpa: era lui che non stava vivendo. “A lungo ho continuato ad attribuire alla malattia la colpa di ogni occasione perduta, ma dentro di me lavoravo affinché tutto restasse uguale a se stesso. […] Sono morto e risorto nell’attimo stesso in cui ho capito di non aver mai vissuto”.

Pietro Cuccaro, co-autore del libro, descrive così Antonio: “Ride, piange, soffre come ognuno di noi e continua a sperare che un giorno la ricerca scientifica trovi una cura per la SLA”.

Ogni volta che chiudo gli occhi. Sogni e incubi di un leone nella gabbia della SLA
Antonio Tessitore con Pietro Cuccaro
Tullio Pironti Editore, pagine 98

Chiara Laganà