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Il profilo dei pazienti ed il percorso diagnostico

Il campione di pazienti intervistati, composto complessivamente da 312 persone, fa osservare al suo interno una leggera prevalenza di uomini (sono il 57,6% contro il 42,6% delle donne), prevalenza maschile che appare sostanzialmente in linea con i dati di letteratura. Dal punto di vista anagrafico la coorte più rappresentata è quella dei 70-74enni (31,7%), e il campione risulta distribuito in modo piuttosto omogeneo sulle varie fasce d'età , così come sotto il profilo territoriale (anche se con una leggera sottorappresentazione delle regioni meridionali a favore di quelle nord-occidentali) (tab. 1).

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Tab. 1 - Il profilo dei pazienti intervistati

Val. %

Genere
Uomo 57,4
Donna 42,6
Classe d'età 
Fino a 54 anni 7,7
55-64 anni 18,6
64-69 anni 17,0
70-74 anni 31,7
75 anni e più 25,0
Area geografica
Nord Ovest 31,1
Nord Est 21,5
Centro 21,8
Sud e Isole 25,6
Livello percepito di gravità  della malattia
Lieve 13,2
Moderato 50,2
Grave 31,5
Molto grave 5,1

Fonte: Indagine Censis, Parkinson Italia e Fondazione Cesare Serono 2011

Per quanto concerne invece il livello percepito dai rispondenti di gravità  della malattia, la maggioranza del campione lo definisce moderato (50,2%), ed è una quota più contenuta a definirlo invece grave (31,5%) o molto grave (5,1%), mentre il restante 13,2% circa lo definisce lieve.

I dati raccolti permettono anzitutto di osservare come, a proposito del percorso diagnostico, molti intervistati abbiano sperimentato difficoltà  e criticità : anzitutto va rilevato che i tempi necessari per ottenerla sono in media di 16,8 mesi, tempi che sono risultati tendenzialmente più lunghi per i pazienti più anziani (18,2 mesi), ma anche per i più giovani (20,2 mesi), a testimonianza del fatto che sul tema della sensibilità  diagnostica esistono ancora margini importanti di miglioramento (tab. 2).

Tab. 2 - Tempo trascorso tra i primi sintomi e la prima diagnosi del Parkinson, per età  (val. %)

Fino a 64 anni

64-69 anni

70-74 anni

75 anni e più

Totale

Mesi 20,2 17,6 13,1 18,2 16,8

Fonte: Indagine Censis, Parkinson Italia e Fondazione Cesare Serono 2011

Nella maggior parte dei casi il medico al quale i rispondenti si sono rivolti è stato il medico di medicina generale (48,2%), mentre nel 40% circa dei casi hanno fatto riferimento fin da subito ad un neurologo (tab. 3).

Tab. 3 - Medico al quale sono stati riferiti i primi sintomi, per età  (val. %)

Fino a 64 anni

65-69 anni

70-74 anni

75 anni e più

Totale

Il medico di medicina generale

53,7 51,0 40,4 50,6 48,2

Il neurologo pubblico dell'ambulatorio o dell'ospedale

30,5 35,8 36,4 24,7 31,8

Il neurologo privato

4,9 7,5 12,1 9,1 8,7

L'ortopedico

7,3 1,0 2,6 2,9

Un medico amico

2,0 6,5 2,3

Un altro medico

1,2 1,9 6,1 1,3 2,9

Un altro professionista

2,4 3,8 2,0 5,2 3,2

Fonte: Indagine Censis, Parkinson Italia e Fondazione Cesare Serono 2011

L'ipotesi che si trattasse di malattia di Parkinson è stata formulata nel 43,1% dei casi dal primo medico cui i rispondenti si sono rivolti. Nel 15% circa dei casi, però, questo medico ha minimizzato o male interpretato i sintomi riferiti, parlando di depressione (6,8%) o di stanchezza e stress (8,4%), e si tratta di quote che sono significativamente più alte tra le pazienti di genere femminile rispetto agli uomini (Fig. 1).

Fig. 1 - Indicazioni ricevute dal primo medico al quale sono stati riferiti i sintomi, per genere (val. %)profilo pazienti e percorso diagnostico parkinson

 Fonte: Indagine Censis, Parkinson Italia e Fondazione Cesare Serono 2011

Approfondendo le criticità  del percorso diagnostico va rilevato che il 45,8% dei rispondenti si è dovuto rivolgere a più di un medico prima di ottenere la diagnosi corretta, mentre nel 28,9% dei casi è successo che un medico attribuisse i sintomi a cause psicologiche, e in un caso su 5 addirittura i pazienti sono stati trattati per malattie che non erano il Parkinson. A proposito di queste criticità  va rilevato il fatto che i valori più alti si riscontrano soprattutto tra i rispondenti del Sud e delle Isole (tab. 4).

Tab. 4 - Situazioni incontrate nel percorso diagnostico (val. %) (Il totale non è uguale a 100 perché erano possibili più risposte)

Nord Ovest

Nord Est

Centro

Sud e Isole

Totale

Si è rivolto a diversi medici per ottenere diagnosi corretta 34,0 37,3 51,5 62,5 45,8
Il medico attribuiva i sintomi a cause psicologiche 20,6 22,4 38,8 36,3 28,9
E' stato trattato per la malattia sbagliata 16,5 19,4 26,5 20,0 20,2

Fonte: Indagine Censis, Parkinson Italia e Fondazione Cesare Serono 2011