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La Centralità della persona

Se c’è un concetto che mette tutti d’accordo, è la centralità della persona. E’ un principio sancito dalla Costituzione Italiana, è affermato dalla Costituzione Europea e non c’è politico che almeno una volta nella sua carriera non si sia espresso a suo favore. Certo, se guardiamo la realtà di tutti i giorni a tanta unanimità di consensi, non corrisponde un’attività legislativa e sociale di eguale portata. Inoltre, anche quando un politico mette la persona, sia esso cittadino e/o malato, al centro dell’attenzione lo fa in maniera passiva e non attiva. In pratica, il politico non chiede alle persone e/o malati quali sono i loro bisogni, ma decide lui unilateralmente quali sono e a quali di essi si deve dare la priorità.
Partendo da queste considerazioni la Fondazione Cesare Serono ha deciso di varare il progetto “Centralità della persona e della famiglia nei sistemi socio sanitari: realtà o obiettivo da raggiungere?”. Come dettagliato di seguito, il progetto è volto a dare voce alle persone che vivono sulla loro pelle la disabilità e a creare gli stimoli giusti perché le istituzioni che ai loro problemi devono dare una risposta lo facciano sulla base di realtà concrete e non teoriche.

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Perché la disabilità?

Trattare di centralità non è facile e per non correre il rischio di farlo in maniera stratta abbiamo deciso di scegliere un tema che permettesse di esaminare un importante spaccato di vita reale. La disabilità ci è sembrata la scelta più appropriata perché è una condizione che mette alla frusta in maniera drammatica tutti coloro che ne sono coinvolti:

  1. In primis la persona che la vive sulla propria pelle.
  2. In seconda battuta la famiglia che è e rimane il primo ammortizzatore sociale che reagisce a difesa e sostegno di un suo membro così duramente colpito.
  3. Infine, le istituzioni che a un problema così drammatico sono chiamate a dare risposte articolate e esaustive.

Naturalmente non potevamo prendere in considerazione tutte le disabilità, né era necessario, per cui ne abbiamo scelte quattro che, sia pure in maniera approssimativa, coprono l’intero arco dell’esistenza: sindrome di down e autismo, per l’età evolutiva, sclerosi multipla, età adulta e Parkinson, terza età.

Obiettivi del progetto

Gli obiettivi possono essere così sintetizzati:

  1. Dare voce ai pazienti perché possano dire la loro ed esprimere in maniera chiara e forte quali sono i loro reali problemi e le loro aspettative,
  2. Fare in modo che questa voce giunga nelle opportune sedi, ovvero quelle politiche,
  3. Verificare il punto di vista delle istituzione per quanto concerne le disabilità prese in considerazione,
  4. Creare un confronto tra pazienti ed istituzioni,
  5. Indagare come le disabilità oggetto del progetto sono gestite nei più importanti paesi comunitari.

Metodologia

Un comitato di esperti di livello nazionale, coordinato dal prof. Elio Guzzanti, già ministro della salute negli anni ’90, ha definito gli aspetti da approfondire e ha messo a punto il piano di una ricerca che è stata commissionata al Censis. In questo modo il progetto poggia le proprie conclusioni non su dati di letteratura ma su dati originali espressamente prodotti per la FCS dal più importante ente di ricerca socio sanitaria italiano.

Risultati

I dati che mano a mano si rendevano disponibili sono stati presentati nel corso dei seguenti eventi, tutti tenuti in sedi istituzionali con la partecipazione di politici e responsabili di servizi sia nazionali che regionali:

La disabilità oltre l’invisibilità istituzionale

20 ottobre 2010, Sala dei Presidenti (Senato)

Vincere la solitudine della disabilità

12 luglio 2011, Sala della Biblioteca del CNEL

La dimensione nascosta della disabilità

8 febbraio 2012, Sala delle Colonne (Camera)

I bisogni ignorati delle persone con disabilità

17 ottobre 2012, Biblioteca Spadolini (Senato)

Riconoscimenti

  1. Premi
    Il progetto è stato considerato dalla XII Commissione del Senato come progetto di eccellenza di una fondazione a livello nazionale ed insignito del Public Affairs Awards
  2. Posters
    Con i dati prodotti sono stati redatti posters scientifici che sono stati accettati da importanti convegni sia a livello nazionale che internazionale (link alla news)

I veri maratoneti

Nell’ambito del progetto, la Fondazione Cesare Serono ha prodotto, con la collaborazione di Pierluca Rossi e della sua società SA.Immagini, tre video per raccontare come soggetti affetti da gravi disabilità invalidanti vivono la vita di tutti i giorni. Azioni e situazioni che per i comuni mortali sono assolutamente naturali possono per loro diventare ostacoli di difficile gestione. Ma la voglia di vivere rimane spesso inalterata. I video sono stati titolati “I veri maratoneti” proprio perché per questi soggetti il quotidiano è una sfida continua lunga come una maratona.

Carmen combatte da oltre 40 anni col Parkinson, con i ricordi e la nostalgia della sua vita di prima, senza, tuttavia, aver perso il suo amore per la vita stessa.

Jacopo vive nella bolla dell’autismo insieme ai suoi meravigliosi genitori, Patrizia e Tiziano, che sono stati capaci di trovare la strada per arrivare sino a lui.

Lo stesso miracolo di Valeria e di tutta la sua famiglia, che ha superato gli ostacoli che la sindrome di Down ha messo sulla strada di sua figlia Benedetta.