A Occhi Aperti, un cortometraggio con Totò Cascio racconta la retinite pigmentosa

A Occhi Aperti, un cortometraggio con Totò Cascio racconta la retinite pigmentosa

Fact checked

I suoi occhi in Nuovo Cinema Paradiso scoprono la magia del cinema e, a distanza di più di 30 anni, Totò Cascio torna a essere protagonista di un cortometraggio in A Occhi Aperti racconta la malattia che l’ha colpito quando aveva 12 anni e che l’ha allontanato dal cinema e dalla vita vissuta. A convincerlo a raccontare la retinite pigmentosa è stato fondamentale l’intervento del suo amico, il regista del film premio Oscar nel 1990 Giuseppe Tornatore.

Potrebbe interessarti anche…

Trentatré anni dopo, Cascio è di nuovo protagonista in un cortometraggio che è andato in onda nella serata di raccolta fondi di Rai 1 e che è disponibile su Rai Play. In A Occhi Aperti, diretto da Mauro Mancini e realizzato da Movimento Film con Rai Cinema per Fondazione Telethon, racconta in prima persona la retinite pigmentosa che l’ha colpito a dodici anni. Nel corto stesso l’indimenticabile protagonista di Nuovo Cinema Paradiso racconta la sua malattia: “Questa grave malattia agli occhi porta alla cecità, il buio ti dà difficoltà e a distanza ti porta a una disabilità. Vedo un flusso di luce che mi abbaglia, non riesco a mettere a fuoco, per anni ho odiato queste due parole (retinite pigmentosa), mi sono chiuso in me stesso e non ne parlavo, non ho mai detto la verità. Ho finito di fare l’attore per via della malattia e vedere piangere i miei genitori mi ha fatto soffrire. Cercavo la via d’uscita, si trova solo se ne parli e non ti vergogni e Giuseppe per me è stato prezioso”.

Giuseppe è Giuseppe Tornatore, il regista che ha scoperto il suo straordinario talento quando a soli dieci anni lo sceglie per interpretare il regista Salvatore De Vita da piccolo in Nuovo Cinema Paradiso, come racconta nel corto: “In una telefonata fra vecchi amici, Totò mi racconta della sua malattia, della sua vista, voleva parlarmene perché voleva liberarsene e come si era liberato e mi sono reso conto che non era più un bambino, ma un uomo”.

Sono tutte citazioni tratte dal bellissimo corto di Mancini che ha riportato Totò Cascio al cinema e gli ha fatto finalmente fare i conti con la malattia che ha colpito anche suo fratello: “Sono commosso e felice, il lavoro con Mauro Mancini è stato straordinario, avevo bisogno di fare incontrare per la prima volta il Totò bambino con il Totò adulto. Ci ho pensato, lavorato è stato un percorso di consapevolezza di cui avevo bisogno. Da anni nella mia mente e nel mio cuore suonava “gloria e prova”. Siamo tutti bravi ad accettarla ed è la prova dove si vede un vero uomo. Non avevo il coraggio di parlarne con Peppe, persona a me cara; gliene ho parlato solo da un annetto. Vedendo il corto, ho ritrovato la spontaneità e per me è un punto di partenza”.

Quella di A Occhi Aperti non è la prima campagna di sensibilizzazione che lega Telethon e Rai Cinema, come ha sottolineato l’AD di Rai Cinema Paolo Del Brocco: “Da molti anni, sedici per la precisione, Rai Cinema e Telethon lavorano insieme per le campagne di sensibilizzazione sulle malattie rare. L’idea è nata dalla convinzione che la forza delle immagini e il linguaggio più specifico del cinema riescano a raccontare con maggiore potenza le storie legate a queste malattie, e a portare su di esse l’attenzione che meritano. Il corto A occhi aperti racconta la difficile esperienza di Totò Cascio con la sua malattia. Ognuno di noi ricorda i suoi grandi occhi spalancati davanti allo schermo; le parole di Giuseppe Tornatore riportano in vita l’energia e lo stupore di Totò bambino e ci fanno rivivere la magia di quel capolavoro. L’impegno di Telethon, e di Rai Cinema per la nostra piccola parte, è proprio cercare di restituire la speranza a quello sguardo di Totò che è rimasto nel cuore di tutti”.

La retinite pigmentosa che ha colpito Cascio è un’espressione usata per riferirsi a un gruppo di 80 malattie ereditarie della retina che provocano la perdita progressiva della vista e possono avere come conseguenza più grave la cecità. I primi sintomi sono riconducibili a una diminuzione della capacità di vedere in condizioni in penombra, fotofobia e si manifestano prima del compimento dei 20 anni. Telethon finanzia 23 progetti riguardanti questa malattia ereditaria e rara, il professore Alberto Auricchio se ne occupa nel Tigem, Istituto Telethon di genetica e medicina, di Pozzuoli. Il centro, insieme al gruppo guidato da Alessandra Recchia dell’Università di Modena e Reggio Emilia, sta analizzando alcune tecniche di editing genetico per tentare di fermare questa malattia. La diagnosi è stata uno choc per Cascio, come racconta: “È stata una batosta per me, i miei genitori e miei fratelli. Io e mio fratello maggiore condividiamo la retinite pigmentosa, sono stati anni difficilissimi perché alla fine voi parlavate di malattia. Ne parlavo anche prima, ma la chiamo condizione. Figuratevi un bambino di 12 anni come può accettare e metabolizzare tutto ciò… è difficile, quello che cresce lentamente mette radici profonde. Con le mie lacrime, sacrifici e miei attributi piano piano ce l’ho fatta e sono davvero rinato”.

La sua storia è stata raccontata usando i luoghi del film di Tornatore e un labirinto per tradurre in un cortometraggio la “condizione” che Totò ha da più di 30 anni: “È stato emozionante far combaciare il nuovo Totò con il Totò bambino ed era importantissimo avere la piazza iconica così rappresentativa del film di Tornatore. Abbiamo scelto diversi posti nel comune di Palazzo Adriano e il Cretto di Burri a Gibellina: l’idea del labirinto che percorre Totò è nata nelle chiacchierate con lui, prima delle riprese ci ha raccontato del fatto che si trovasse in un labirinto”.

Raccontare la sua storia è molto importante per lui e per tutti gli altri che soffrono di retinite pigmentosa, come sottolinea anche il direttore generale di Fondazione Telethon Francesca Pasinelli: “La storia di Totò Cascio, raccontata attraverso questo bellissimo cortometraggio e l’emozione che traspare dalle sue parole, rende ancora più evidente il motivo che dà sostanza alla nostra missione: dare una risposta concreta in termini di cure e terapie a chi vive con una malattia genetica rara e alle loro famiglie. Ringraziamo Rai Cinema e soprattutto a Totò Cascio per essersi messo a disposizione e aver voluto condividere la propria storia, indissolubilmente legata a un film che ha segnato un’epoca ed è entrato nell’immaginario collettivo, a sostegno dell’importanza che ricopre la ricerca scientifica”.

Fact checking

Fact checking disclaimer

ll team di Fondazione si impegna a fornire contenuti che aderiscono ai più alti standard editoriali di accuratezza, provenienza e analisi obiettiva. Ogni articolo è accuratamente controllato dai membri della nostra redazione. Inoltre, abbiamo una politica di tolleranza zero per quanto riguarda qualsiasi livello di plagio o intento malevolo da parte dei nostri scrittori e collaboratori.

Tutti gli articoli di Fondazione Merck Serono aderiscono ai seguenti standard:

  • Tutti gli studi e i documenti di ricerca di cui si fa riferimento provengono da riviste o associazioni accademiche di riconosciuto valore, autorevoli e rilevanti.
  • Tutti gli studi, le citazioni e le statistiche utilizzate in un articolo di notizie hanno link o riferimenti alla fonte originale.
  • Tutti gli articoli di notizie devono includere informazioni di base appropriate e il contesto per la condizione o l'argomento specifico.