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Normativa
Regolamento (CE) n. 141/2000 del Parlamento Europeo e del Consiglio del 16 Dicembre 1999 concernente i medicinali orfani
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Malattie rare
Descrizione
Lo stato delle malattie rare in Italia
La normativa di riferimento
I Livelli Essenziali di Assistenza
La Rete nazionale delle malattie rare
Il Registro nazionale delle malattie rare
I controlli nei neonati e i test genetici
Le associazioni dei pazienti
L’attività di Orphanet in Italia
I supporti per i pazienti, le famiglie e gli operatori sanitari
Le iniziative di educazione e formazione
I farmaci orfani
I servizi di presa in carico del paziente
Il confronto con gli altri paesi europei
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