Quando si parla di malattie rare si pensa automaticamente ad un fenomeno sicuramente rilevante dal punto di vista etico-sociale ma di dimensioni ridotte.
Le malattie rare sono malattie spesso fatali o invalidanti e rappresentano il 10% delle patologie che affliggono l'umanità.
In evidenza
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20.02.2012Notizia
Dal sito del Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR) dell'Istituto Superiore di Sanità (ISS) è possibile scaricare il secondo aggiornamento della guida "Dai diritti costituzionali ai diritti eleggibili".
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14.02.2012Notizia
Nei giorni scorsi, in occasione del congresso AICE-FedEmo, è stata presentata la fase centrale dello studio internazionale HERO che ha l'obiettivo di quantificare l'impatto dei principali fattori psicosociali che influiscono sulla vita quotidiana delle persone con emofilia.
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07.02.2012Notizia
Recentemente è stato avviato il nuovo programma europeo E-IMD (European Registry and Network for Intoxication Type Metabolic Disease) per la ricerca di cure e la condivisione di conoscenze in merito a due patologie rare, l'aciduria organica e le inibizioni del ciclo metabolico dell'urea. Si tratta di due malattie causate da errori congeniti del metabolismo, che possono causare conseguenze più o meno gravi.
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06.02.2012Rassegna Stampa
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01.02.2012Notizia
Nei giorni scorsi l'Assemblea del Senato ha approvato il testo della mozione sulle malattie rare presentata da alcuni senatori. Con la mozione si chiede al Governo di impegnarsi su vari fronti, a partire dall'adozione di un piano nazionale per le malattie rare con durata triennale, finalizzato ad assicurare attività di prevenzione e di sorveglianza, diagnosi tempestiva, trattamento e riabilitazione ai pazienti con malattie rare, a garantire equo accesso sul territorio nazionale ai servizi socio-sanitari a tutti i pazienti con malattie rare e a migliorare la vita di queste persone e delle loro famiglie.
